正在与主要医疗机构讨论如何分享用于研究项目的用户和患者数据,这家社交媒体公司周四在新闻报道中披露新闻后承认。 来自的报告称,该计划包括使用一个流程来匹配两组中的个人数据,这些数据将被匿名化,以研究这种信息共享如何改善个人患者护理。据发言人称,这些讨论包括美国心脏病学院和斯坦福大学医学院在上个月被搁置。 发言人在一份声明中说:“这项工作还没有超过规划阶段,我们还没有收到,分享或分析任何人的数据。 披露出现的原因是首席执行官马克扎克伯格及其公司在接受观察者透露,上个月有数百万美国人的个人数据 - 可能高达8700万 - 已被收集,并与政治分享不当分享后,数据挖掘公司。扎克伯格定于下周在国会议员面前作证。 由于诸如联邦健康保险可移植性和责任法案或等法律,医疗机构被认为比更高的隐私标准,这使得医疗保健提供商和保险公司未经其许可共享患者数据是非法的。 但目前还不清楚拟议的研究如何符合这一严格的健康隐私法。两位听过主持人的人和一位熟悉该人的人告诉,该项目将利用来自的数据(如年龄,朋友和喜欢)将来自卫生系统(如诊断和处方药)的数据与网格数据相关联。这个想法应该是将患者生活方式的知识与他们的医疗需求相匹配,以定制护理。 卫报未能确认这些细节,但表示他们一直在讨论涉及类似数据的研究项目。“如果他们分享被链接的信息,目前还不清楚他们将如何在下完成这项工作,”协助起草隐私和执法规则的告诉卫报。 丹尼尔是律师事务所的合伙人,他表示信息可以分享用于研究,但会受到严格的程序限制。否则,数据必须在健康提供者与外部团体分享之前解除识别。她说:“要真正解的数据是一个很高的标准,如果事实上你知道它可以被重新识别,将它与其他信息相结合,那么它不符合去识别标准。”总裁迈克尔·瓦伦丁说,与的讨论暂时搁置,由于卫生组织对隐私的承诺,该组织尚未共享数据。 “我们和其他任何科学,医学或临床研究一样,也接触了这项研究 - 确保研究方案符合HIPAA法规,HHS人类研究保护办公室规章和相关机构审查委员会的决定,”瓦伦丁说,一封电子邮件声明。 “这些做法符合科学界和医学界对安全进行去识别患者数据研究的既定规范。这种对隐私和完全遵守相关法律和法规的承诺是为什么没有分享数据,所有讨论都处于搁置状态。“ 斯坦福大学医学院没有立即回应评论请求。一位发言人表示,该公司正在探索这种数据共享方式,因为“有一个健康的家庭和朋友圈子的健康效益”以及需要更多研究社会联系对健康的影响。 这位发言人说:“上个月,我们决定暂停这些讨论,以便我们可以专注于其他重要工作,包括更好地保护人们的数据并更好地了解我们的产品和服务中如何使用这些数据。 ”
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April 2018
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